Konjenital kalp hastalığı tanısı ile izlenen çocuklarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Assessment of quality of life in children with a diagnosis of congenital heart disease
- Tez No: 974588
- Danışmanlar: PROF. DR. DİLEK DİLLİ
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Yaşam Kalitesi, Konjenital kalp hastalığı, Kiddy-KINDL, Quality of Life, Congenital Heart Disease, Kiddy-KINDL
- Yıl: 2025
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Sağlık Bilimleri Üniversitesi
- Enstitü: Ankara Etlik Şehir Hastanesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Amaç: Son yıllarda hem düzeltici hem de palyatif girişimlerdeki gelişmeler sayesinde, konjenital kalp hastalığı bulunan çocukların erişkinliğe ulaşma oranlarında artış gözlenmiştir. Bu durum, ilgili bireylerde sağlık temelli yaşam kalitesi konusunun daha sık tartışılmasına neden olmuştur. Bu araştırmada, ameliyat geçirmiş doğumsal kalp hastalığı tanılı 4 ile 7 yaşları arasındaki çocukların sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi düzeylerinin değerlendirilmesi ve sonuçların sağlıklı yaşıtları ile kıyaslanması hedeflenmiştir. Gereç ve Yöntem: Bu çalışma, retrospektif ve kesitsel tasarımda yürütülmüş olup, SBÜ Ankara Dr. Sami Ulus Kadın Doğum ve Çocuk Sağlığı Eğitim ve Araştırma Hastanesi ile Ankara Etlik Şehir Hastanesi'nde gerçekleştirilmiştir. Araştırmaya, 2014–2017 yılları arasında yenidoğan yoğun bakım ünitesinde kritik konjenital kalp hastalığı (KKKH) nedeniyle izlenmiş, cerrahi veya girişimsel tedavi uygulanmış ve güncel yaşları 4–7 arasında olan 50 çocuk ile aynı dönemde doğmuş, kronik hastalığı bulunmayan 100 sağlıklı çocuk dahil edilmiştir. Veri toplama sürecinde, demografik ve klinik bilgiler hastane kayıt sisteminden elde edilmiş; görüşmeler, çalışma grubunda telefonla, kontrol grubunda ise yüz yüze ve web tabanlı olmak üzere gerçekleştirilmiştir. Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi değerlendirmesi için geçerliliği ve güvenirliği kanıtlanmış olan Kiddy-KINDL (4–7 yaş) çocuk formu ile ebeveyn versiyonu uygulanmıştır. Her iki form Likert tipi puanlama sistemine sahip olup, yüksek puanlar daha iyi yaşam kalitesini yansıtmaktadır. Veriler, SPSS programı ile analiz edilmiş; parametrik olmayan testler kullanılarak gruplar arası karşılaştırmalar yapılmıştır. Bulgular: Çalışmaya 50'si konjenital kalp hastalığı (KKH) tanılı, 100'ü sağlıklı olmak üzere toplam 150 çocuk dâhil edilmiştir. Kiddy-KINDL anketi ile değerlendirilen yaşam kalitesi puanları, hem çocuk hem de ebeveyn formlarında KKH grubunda kontrol grubuna kıyasla anlamlı bir fark saptanmıştır (p <0,001). En belirgin farklar fiziksel iyilik, duygusal durum, özsaygı ve okul yaşantısı alt boyutlarında saptanmıştır. Sosyoekonomik düzeyi düşük ve özellikle anne eğitim düzeyi düşük olan ailelerin çocuklarında yaşam kalitesi puanlarının daha da azaldığı gözlenmiştir. Cinsiyetin, doğum ağırlığının, doğum haftasının, doğum şeklinin yaşam kalitesi üzerinde anlamlı bir etkisi bulunmamıştır. Bu bulgular, KKH'nin çocukların yaşam kalitesini çok boyutlu şekilde etkilediğini ve özellikle psiko-sosyal destek ihtiyacını ortaya koyduğunu göstermektedir. Sonuç: Bu çalışma, konjenital kalp hastalığı (KKH) tanısı almış ve cerrahi tedavi uygulanmış 4–7 yaş aralığındaki çocukların sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin, sağlıklı akranlarına kıyasla anlamlı düzeyde daha düşük olduğunu ortaya koymuştur. Yaşam kalitesindeki düşüş özellikle fiziksel iyilik hâli, duygusal durum, özsaygı ve okul yaşantısı gibi alanlarda belirgindir. Elde edilen veriler, bu çocukların yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda psiko-sosyal destek gereksinimlerinin de göz önünde bulundurulması gerektiğine işaret etmektedir. Sosyoekonomik düzeyin yaşam kalitesi üzerinde etkili olduğu; özellikle düşük gelirli ve düşük eğitim düzeyine sahip ebeveynlerin çocuklarında yaşam kalitesi skorlarının daha düşük olduğu saptanmıştır. Bu bulgu, KKH yönetiminde yalnızca hastalık değil, çevresel ve ailesel faktörlerin de dikkate alınmasının önemini vurgulamaktadır. Sonuç olarak, konjenital kalp hastalığı tanılı çocukların izlem ve bakım süreçlerinde bütüncül bir yaklaşım benimsenmeli; tıbbi tedaviye ek olarak yaşam kalitesini artırmaya yönelik psikososyal müdahaleler de planlanmalıdır.
Özet (Çeviri)
Objective: In recent years, advancements in both corrective and palliative interventions have led to an increase in the survival rate of children with congenital heart disease into adulthood. Consequently, the issue of health-related quality of life (HRQoL) in these individuals has gained prominence. This study aimed to evaluate the HRQoL levels of children aged 4 to 7 years who had undergone surgery for congenital heart disease and to compare the results with those of their healthy peers. Materials and Methods: This retrospective and cross-sectional study was conducted at the University of Health Sciences Ankara Dr. Sami Ulus Maternity and Children's Health Training and Research Hospital and Ankara Etlik City Hospital. The study included 50 children aged 4–7 who were followed in the neonatal intensive care unit between 2014 and 2017 due to critical congenital heart disease (CCHD) and received surgical or interventional treatment, as well as 100 healthy children of the same birth cohort without any chronic diseases. Demographic and clinical data were obtained from hospital records. Interviews were conducted by phone for the study group and face-to-face or online for the control group. The Kiddy-KINDL questionnaire (4–7 years) and its parent version, which are validated tools for assessing HRQoL, were used. Both forms utilize a Likert-type scoring system, with higher scores indicating better quality of life. Data were analyzed using the SPSS software, and non-parametric tests were employed to compare the groups. Results: A total of 150 children, including 50 with congenital heart disease (CHD) and 100 healthy controls, were included in the study. HRQoL scores assessed by the Kiddy-KINDL questionnaire were significantly lower in the CHD group than in the control group, both in the child and parent forms (p < 0.001). The most prominent differences were observed in the subscales of physical well-being, emotional status, self-esteem, and school life. It was observed that children from families with lower socioeconomic status, particularly those with low maternal education levels, had even lower quality of life scores. Gender, birth weight, gestational age, and mode of delivery did not have a statistically significant effect on HRQoL. These findings indicate that CHD has a multifaceted impact on children's quality of life and highlight the need for psychosocial support. Conclusion: This study revealed that the HRQoL of children aged 4–7 who were diagnosed with CHD and underwent surgical treatment was significantly lower than that of their healthy peers. The decline in quality of life was especially pronounced in the areas of physical well-being, emotional status, self-esteem, and school experience. The data emphasize the need to consider not only medical but also psychosocial support requirements for these children. It was also found that socioeconomic status affects quality of life, with children of parents with lower income and education levels showing lower HRQoL scores. This underscores the importance of taking environmental and familial factors into account in the management of CHD. In conclusion, a holistic approach should be adopted in the follow-up and care of children with CHD, and psychosocial interventions aimed at improving quality of life should be incorporated alongside medical treatment.
Benzer Tezler
- Girişimsel ve/ veya cerrahi tedavi uygulanmış doğuştan kalp hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesi ve depresyon düzeyinin değerlendirilmesi
Evaluation of quality of life and level of depression in children with congenital heart disease with interventional and/or surgical treatment
BETÜL ALTAY
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2023
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıBursa Uludağ ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ÖZLEM MEHTAP BOSTAN
- Postoperatif doğumsal kalp hastalığı olan ergenlerde sağlıkla ilgili yaşam kalitesi ölçeğinin değerlendirilmesi
Evaluation of health related quality of life scale in adolescents with postoperative congenital heart disease
HAKAN ÇAKIR
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2018
Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarıİstanbul ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. AYGÜN DİNDAR
- Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Kardiyoloji Bilim Dalı'nda doğuştan kalp hastalığı nedeniyle izlenen down sendromlu hastaların retrospektif değerlendirilmesi
Retrospective evaluation of patients with down syndrome due to congenital heart disease in Cukurova University Faculty of Medicine Pediatric Cardiology Department
NARMIN MIRIBRAHIMOVA
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2020
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇukurova ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. SEVCAN ERDEM
- Konjenital kalp hastalığı tanısı ile izlenen ve solunum yolu enfeksiyonu bulguları ile başvuran 2 yaş altındaki çocuk hastalarda solunum yolu viruslarının (RSV, Inf A/B, hMPV) araştırılması
Investigation of respiratory tract viruses (RSV, Inf A/B, hMPV) in pediatric patients followed-up with congenital cardiac disease diagnosis and referring with respiratory tract infection findings
KADİR ORTAKÖYLÜ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2018
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇukurova ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. EMİNE KOCABAŞ
- Konjenital kalp hastalığı tanısıyla izlenen olguların nörogelişim açısından değerlendirilmesi
Evaluation of cases with congenital heart disease in terms of neurodevelopment
TUBA KAÇMAZ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2018
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıSağlık Bilimleri ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ALİ RAHMİ BAKİLER