Türkiye'de bulunan nadir hastalık derneklerinin değerlendirilmesi
The evalution of rare disease associations in Turkey
- Tez No: 656304
- Danışmanlar: DOÇ. DR. HASAN KEREM ALPTEKİN
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Sağlık Kurumları Yönetimi, Health Care Management
- Anahtar Kelimeler: Dernekler, Hasta yakınları, Hastalar, Nadir hastalıklar, Associations, Patient nearness, Patients, Rare diseases
- Yıl: 2020
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Bahçeşehir Üniversitesi
- Enstitü: Lisansüstü Eğitim Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Sağlık Yönetimi Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Nadir hastalıklarda ailelere yardımcı olabilmek ve gerekli bilgilendirici, düzenleyici çalışmaları yapabilmek adına dernekler önemli rol ve sorumluluklar üstlenmektedir. Bu araştırmanın amacı Türkiye'de 21.12.2018 tarihinde resmi olarak oluşturulan Nadir Hastalık Ağındaki 9 farklı nadir hastalık derneklerinin faaliyetlerinin incelenmesi ve temel ihtiyaçlarının belirlenmesidir. Araştırma durum çalışması olarak planlanmıştır. Bu araştırma nitel araştırma yöntemlerinden kolay ulaşılabilir durum örneklemesi yöntemi kullanılarak durum çalışması olarak planlanmıştır.
Özet (Çeviri)
Associations play an important role and responsibilities in order to assist families in rare diseases and to carry out necessary informative and regulatory activities. The aim of this study was to examine the activities of nine different rare diseases bunch of Rare Diseases Network was officially created on 21/12/2018 history in Turkey and to determine their basic needs. The research is planned as a case study. This research is planned as a case study by using easily accessible case sampling method, which is one of the qualitative research methods.
Benzer Tezler
- Türkiye'de nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda yaşanan problemlerin hasta perspektifiyle değerlendirilmesi
Evaluation of the problems on rare diseases and orphan medicines in Turkey with patient perspective
HATİCE GÜNEŞ
Yüksek Lisans
Türkçe
2018
Sağlık Kurumları YönetimiSüleyman Demirel ÜniversitesiSağlık Yönetimi Ana Bilim Dalı
PROF. DR. RAMAZAN ERDEM
- Investigation of novel recessive causative genes and gene/allele frequency for CMT disease in Turkey
Çekinik CMT hastalığı için yeni genlerin araştırılması ve Türkiye'de CMT yapıcı gen/alel sıklığı incelemesi
AYŞE CANDAYAN
Doktora
İngilizce
2021
GenetikBoğaziçi ÜniversitesiMoleküler Biyoloji ve Genetik Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ESRA BATTALOĞLU
- Kırıkkale ili matebolik hastalık durumu ve sistinüri prevalansının belirlenmesi
Evaluation of metabolic disease and prevalance of cystinuria in Kırıkkale
ALP TUNÇ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2005
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıKırıkkale ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ.DR. SELDA HIZEL BÜLBÜL
- Çanakkale ilinde görülen nadir hastalıkların dağılımı, ilişkili sağlık hizmeti kullanımının değerlendirilmesi ve yaşanan sorunlar: Karma yöntem çalışması
Distribution of rare diseases in Çanakkale province, usage healthcare services utilization and evaluation of problems: Mixed method study
SÜLEYMAN KONUŞ
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2024
Sağlık YönetimiÇanakkale Onsekiz Mart ÜniversitesiHalk Sağlığı Ana Bilim Dalı
PROF. DR. GAMZE ÇAN
- Disease gene identification using linkage and exome analyses
Bağlantı ve ekzom analizleri kullanarak hastalık geni keşfi
İLKER KARACAN
Doktora
İngilizce
2019
Genetikİstanbul Teknik ÜniversitesiMoleküler Biyoloji-Genetik ve Biyoteknoloji Ana Bilim Dalı (disiplinlerarası)
PROF. DR. EDA TAHİR TURANLI