Geri Dön

Çanakkale ilinde görülen nadir hastalıkların dağılımı, ilişkili sağlık hizmeti kullanımının değerlendirilmesi ve yaşanan sorunlar: Karma yöntem çalışması

Distribution of rare diseases in Çanakkale province, usage healthcare services utilization and evaluation of problems: Mixed method study

PDF İndir

  1. Tez No: 1009170
  2. Yazar: SÜLEYMAN KONUŞ
  3. Danışmanlar: PROF. DR. GAMZE ÇAN
  4. Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
  5. Konular: Sağlık Yönetimi, Halk Sağlığı, Maliye, Healthcare Management, Public Health, Finance
  6. Anahtar Kelimeler: Ekonomi, Nadir hastalıklar, Sosyal sorunlar, Sosyal yardım, Tedavi hataları, Tedaviye bağlılık ve uyum, Teşhis yanlışlıkları, Yetim ilaç, Economy, Rare diseases, Social problems, Social assistance, Medication errors, Treatment adherence and compliance, Diagnostic errors, Orphan drug
  7. Yıl: 2024
  8. Dil: Türkçe
  9. Üniversite: Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi
  10. Enstitü: Tıp Fakültesi
  11. Ana Bilim Dalı: Halk Sağlığı Ana Bilim Dalı
  12. Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
  13. Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.

Özet

Amaç: İlimizde ve ülkemizde nadir hastalıkların sıklığı ve dağılımı ile ilgili bilgiler kısıtlıdır. Bunun yanında nadir hastalık tanısı olan bireylerin tanı ve tedavi süreçlerinde yaşadıkları sorunlara ilişkin bilgiler de sınırlı düzeydedir. Nadir hastalıkların toplam sıklığı ile ilgili yapılan tahminler ve nadir hastalıkların morbidite ve mortalite yükü göz önüne alındığında nadir hastalıkların önemli bir halk sağlığı sorunu olduğu aşikardır. Bu bağlamda nadir hastalıkların sıklığının ve dağılımının belirlenmesi sorunun tanımlanmasının yanında nedenlerinin saptanmasında ve muhtemel çözümlerin geliştirilmesinde ilk adım olacaktır. Bu araştırmanın amacı Çanakkale ilinin nadir hastalık çeşitliliğini belirlemek ve nadir hastalıklar konusunda yaşanan sorunlar ile ilgili hasta/hasta yakını, eczacı ve hekimlerin görüşlerini değerlendirmektir. Gereç ve Yöntem: Bu çalışma iki bileşenli karma yöntem kullanılan bir araştırmadır. Araştırmanın ilk bileşeni nicel (kantitatif), ikinci bileşeni nitel (kalitatif) olarak gerçekleştirilmiştir. Nicel bileşende tanımlayıcı araştırma yöntemi, nitel bileşende fenomenolojik desen kullanılmıştır. Araştırmanın nicel bileşeni kapsamında bir üniversite hastanesine başvuran hastaların ilgili başvurudaki ICD-10 kodu bilgileri incelenmiştir. Araştırmanın nitel bileşeni için kendisinde veya çocuğunda nadir hastalık tanısı bulunan kişilerle, eczacılarla ve hekimlerle derinlemesine görüşmeler yapılmıştır. Nitel görüşmelerin analizi için ilk olarak, görüşmelerin transkripsiyonu yapılmış ve görüşmelerde tutulan notlar ile transkripsiyonlar birleştirilmiştir. Daha sonra tematik içerik analizi ile görüşmeler analiz edilerek; alt kodlar, kodlar, alt temalar ve temalar belirlenmiştir. Bu aşamada kodların standardizasyonunu sağlamak amacıyla bir“kod defteri”oluşturulmuştur. Bulgular: Çanakkale'nin nadir hastalık çeşitliliğini belirlemek -mevcut çalışma kapsamında- mümkün olmamıştır. Nitel analizlerin sonucunda Tanı Süreci Sorunları, Tanı Süreci Çözüm Önerileri, Tedavi Süreci Sorunları, Tedavi Süreci Çözüm Önerileri, Çanakkale'nin Değerlendirilmesi ve Nadir Hastalıklar ile İlgili Diğer Görüşler olmak üzere toplam 6 tema belirlenmiştir. Katılımcıların tanı sürecinde yaşanan sorunlar ile ilgili görüşleri Hekimlik Pratiği, Sağlık Sistemi ve Literatürün Nadir Hastalıklara Etkisi, Tanı Sürecinin Uzaması ve Nadir Hastalıkların Bireysel Etkileri alt temaları ile değerlendirilmiştir. Katılımcıların tanı sürecinde yaşanan sorunlar ile ilgili çözüm önerileri değerlendirmesine göre, bu bölümde önde gelen öneriler arasında İlin İmkanlarının Geliştirilmesi yer almaktadır. Tanı sürecinde yaşanan sorunlar ile ilgili yapılan önerilerin çoğunluğunun hekim katılımcılardan geldiği, bazılarının ise hasta katılımcılardan geldiği gözlenmektedir. Katılımcıların tedavi sürecinde yaşanan sorunlar ile ilgili görüşleri temasına ait alt temalardan öne çıkanları; Cepten Sağlık Harcaması ve Diğer Maliyetler, İlaç Raporlarında Yaşanan Sorunlar, Hastalık Tedavisinde Gecikme ve Türkiye Pazarının İlaç Firmaları İçin Cazip Olmaması olarak belirlenmiştir. Tedavi sürecinde yaşanan sorunlar ile ilgili önerilerin analiz sonuçlarına göre, bu bölümde önde gelen öneriler arasında Hizmet İçi Eğitimler Düzenlenmesi, İlaçlarla İlgili Bürokratik İşlemlerin Sadeleştirilmesi ve Psikososyal, Ekonomik ve Teknik Destek yer almaktadır. Tedavi sürecinde yaşanan sorunlar ile ilgili önerilerin her üç katılımcı grubundan da geldiği gözlenmektedir. Katılımcı grupları, genel olarak farklı önerilerde bulunmakla birlikte Hizmet İçi Eğitimler Düzenlenmesi önerisi her üç katılımcı grubundan da gelmiştir. Katılımcıların Çanakkale'de nadir hastalık tanısı olan bir hasta/hasta yakını veya nadir hastalık tanı ve tedavi sürecinde yer alan bir sağlık çalışanı olmak ile ilgili görüşlerinin değerlendirildiği temaya ait alt temalardan öne çıkanları; İlaca Erişimde Önemli Avantaj/Kısıtlılık Olmaması, Çanakkale'nin Olumlu Yönleri ve Çanakkale'nin Olumsuz Yönleri olarak belirlenmiştir. Sonuç: Çalışmamızın nicel bileşeninde, değerlendirilen verilerin kısıtlılığı ve özellikle ICD-10 kodlama sisteminin nadir hastalıkların sıklığının ve dağılımının belirlenmesinde kullanışlı bir sistem olmamasından dolayı belirlenen amaçlara ulaşılamamıştır. Nadir hastalıklar ile ilgili sorunların, konunun tarafları tarafından değerlendirildiği nitel bileşeninde ise hem nadir hastalıklar konusunda hem de sağlık sisteminin geneli ile ilgili önemli sorunlar ve çözüm önerileri belirlenmiştir. Katılımcılarımızın önerileri genel olarak belirttikleri sorunların giderilmesi şeklinde olmuştur. Bunun yanında bazı spesifik öneriler de ifade edilmiştir.

Özet (Çeviri)

Introduction: There is limited information on the prevalence and spread of rare diseases in our country. Furthermore, there is a dearth of information regarding the challenges faced by individuals diagnosed with a rare disease during the process of diagnosis and treatment. Given the estimates of the overall incidence of rare diseases and the burden of morbidity and mortality associated with rare diseases, it is clear that rare disease is a major public health problem. In this context, determining the frequency and distribution of rare diseases is the first step in identifying their causes and developing possible solutions, as well as identifying the problem. The objective of this study is to ascertain the range of rare disease in the province of Çanakkale and to assess the perspectives of patients, their family members, pharmacists, and physicians regarding the challenges associated with these rare diseases. Material and Method: This study is a two-stage compact study. The first phase of the research is quantitative (quantitative), the second phase is qualitative (qualitative). In the first phase, the method of identifying research was used, while in the second phase the phenomenological pattern was used. The examination of the ICD-10 code information contained in the pertinent applications of patients seeking admission to a university hospital constituted the initial phase of the research. In the second phase of the research endeavor, comprehensive interviews were undertaken with pharmacists, physicians, and individuals who had received a diagnosis of a rare disease for themselves or their offspring. Before proceeding with the analysis of qualitative interviews, the interview transcripts were cross-referenced with the notes taken during the interviews. Subsequently, discussions were analyzed with thematic content analysis; subcodes, codes, sub-themes and themes were identified. At this stage, a“code book”has been created to ensure the standardization of codes. Results: It was not possible to identify the rare disease variety of Çanakkale as part of the current study. After conducting qualitative analyses, six themes have been identified. These themes include Diagnosis Process Problems, Diagnostic Process Solution Suggestions, Treatment Process problems, Therapeutic process solutions suggestions, Evaluation of Çanakkale and other Views Related to Rare Diseases. The participants' views on problems in the diagnosis process were evaluated in the sub-themes Medical Practice, Health System and Literature Effects on Rare Diseases, Extension of the Diagnosis Process and Individual Effects of Rare diseases. Based on the participants' assessments of solutions to the problems experienced during the diagnosis process, the key proposals in this section include Improving Human Resources. Medical participants provided the majority of the recommendations regarding problems in the diagnosis process, while some came from patients. The participants' views on the problems in the treatment process were highlighted in the sub-themes of the theme: Health Expenditures and Other Costs, Problems in Drug Reports, Delays in the Treatment of Disease, and The Turkish Market Is Not Attractive to Pharmaceutical Companies. Based on the results of the analysis of the recommendations relating to the problems encountered in the treatment process, the main proposals in this section include the Regulation of in-service Training, Simplification of Drug-Related Bureaucratic operations, and Psychosocial, Economic and Technical Support. Recommendations on problems in the treatment process have also come from all three groups of participants also provided recommendations on treatment problems. Participant groups generally made different proposals, but the proposal for the Regulation of Training in Service came from all three participants. Participants thought about what it would be like to be a patient or close relative of a patient diagnosed with a rare disease in Çanakkale or to work as a health worker in the process of diagnosing and treating rare diseases. The sub-themes they used were“No Significant Advantage/Limit in Drug Access,”“The Positive Aspects of Çanakkaale,”and“The Negative Aspects.”sults: It was not possible to identify the rare disease variety of Çanakkale as part of the current study. As a result of the qualitative analyses, a total of six themes have been identified, including Diagnosis Process Problems, Diagnostic Process Solution Suggestions, Treatment Process problems, Therapeutic process solutions suggestions, Evaluation of Çanakkale and other Views Related to Rare Diseases. The participants' views on problems in the diagnosis process were evaluated in the sub-themes Medical Practice, Health System and Literature Effects on Rare Diseases, Extension of the Diagnosis Process and Individual Effects of Rare diseases. Based on the participants' assessments of solutions to the problems experienced during the diagnosis process, the key proposals in this section include Improving Human Resources. Medical participants provided the majority of the recommendations regarding problems in the diagnosis process, while some came from patients. The participants' views on the problems in the treatment process were highlighted in the sub-themes of the theme: Health Expenditures and Other Costs, Problems in Drug Reports, Delays in the Treatment of Disease, and The Turkish Market Is Not Attractive to Pharmaceutical Companies. Based on the results of the analysis of the recommendations relating to the problems encountered in the treatment process, the main proposals in this section include the Regulation of in-service Training, Simplification of Drug-Related Bureaucratic operations, and Psychosocial, Economic and Technical Support. Recommendations on problems in the treatment process have also come from all three groups of participants also provided recommendations on treatment problems. Participant groups generally made different proposals, but the proposal for the Regulation of Training in Service came from all three participants. Participants thought about what it would be like to be a patient or close relative of a patient diagnosed with a rare disease in Çanakkale or to work as a health worker in the process of diagnosing and treating rare diseases. The sub-themes they used were“No Significant Advantage/Limit in Drug Access,”“The Positive Aspects of Çanakkaale,”and“The Negative Aspects.”Conclusion: The limited data assessed in the quantitative phase of our study, particularly the ICD-10 coding system's lack of a useful system for determining the frequency and distribution of rare diseases, hindered the achievement of our objectives. At this stage of the qualitative assessment of problems relating to rare diseases by the parties, important problems and proposals for solutions have been identified, both with regard to rare diseases and the health system as a whole. The suggestions of our participants generally addressed the problems they identified. Furthermore, our participants have made specific recommendations. The limited data assessed in the quantitative phase of our study, particularly the ICD-10 coding system's lack of a useful system for determining the frequency and distribution of rare diseases, hindered the achievement of our objectives. At this stage of the qualitative assessment of problems relating to rare diseases by the parties, important problems and proposals for solutions have been identified, both with regard to rare diseases and the health system as a whole. The suggestions of our participants generally addressed the problems they identified. Along with that, our participants have made specific recommendations.

Benzer Tezler

  1. Tez No

    679129

    Şehir devletinden başkente: Gelibolu Yarımadası'nda kurulmuş olan Kardia, Agora, Paktye şehir devletlerinin Lysimakheia başkentine dönüşmesi sürecinin yüzey buluntuları aracılığıyla irdelenmesi

    From the city state to the capital city: Established on the Gallipoli Peninsula Kardia, Agora, Paktye of transformation process to the capital city Lysimakheia investigation by evaluation survey finds

    GÖKNUR BEKTAŞ

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2021

    Tarihİstanbul Üniversitesi

    Tarih Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. MUSTAFA HAMDİ SAYAR

    PROF. DR. BİLLUR TEKKÖK KARAÖZ

  2. Tez No

    286726

    Türk basınına göre Atatürk'ün İstanbul'daki faaliyetleri (01 Temmuz 1927-10 Kasım 1938)

    Atatürk's activities in Istanbul, according to the Turkish media (1 July 1927-10 November 1938)

    HALUK ÇAĞLAR

    Doktora

    Türkçe

    Türkçe

    2011

    Türk İnkılap TarihiMarmara Üniversitesi

    Atatürk İlkeleri ve İnkılap Tarihi Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. VAHDETTİN ENGİN

  3. Tez No

    385279

    Çanakkale ili Ezine ilçesinde bruselloz seroprevelansı

    Brucellosis seroprevalence in Ezine district of Çanakkale

    TUĞBA ERSOY

    Tıpta Uzmanlık

    Türkçe

    Türkçe

    2013

    Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik MikrobiyolojiÇanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi

    Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. SUZAN SAÇAR

  4. Tez No

    810391

    Çanakkale ili Kabakgil üretim alanlarındaki potyvirüs enfeksiyonlarının belirlenmesi

    Determination of potyvirus infections in cucurbit production areas of Çanakkale province in Turkey

    MERVE SARI

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2023

    ZiraatÇanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi

    Bitki Koruma Ana Bilim Dalı

    PROF. DR. SAVAŞ KORKMAZ

  5. Tez No

    235151

    Örgütlerdeki değişimin hizmet yapısı üzerindeki etkisinin incelenmesi: Sağlıkta dönüşüm programının Çanakkale yerelindeki etkileri

    The examination of the effect of change in organizations on service structure: The effects in Çanakkale locality of the transformation program in health

    HÜLYA GÖRGÜN

    Yüksek Lisans

    Türkçe

    Türkçe

    2009

    İşletmeÇanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi

    İşletme Bölümü

    PROF. DR. MURAT KASIMOĞOLU

Geri Dön