Fenilketonürili çocuklara sahip ailelerin bakım, tedavi ve beslenmede yaşadıkları zorlukların belirlenmesi
Determination of the challenges of care, treatment, and nutrition of family with children who diagnosis with phenylketonuria
- Tez No: 494615
- Danışmanlar: PROF. DR. DİDAR ZÜMRÜT BAŞBAKKAL
- Tez Türü: Yüksek Lisans
- Konular: Hemşirelik, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Nursing, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Fenilketonüri, Çocuk, Aile, Bakım, Tedavi, Beslenme, Zorluklar, Bakım verenler, Bakım verme yükü, Hasta bakımı, Hasta bakımı-hastane sonrası, Çocuklar, Phenylketonuria, Child, Family, Care, Treatment, Nutrition, Challenges, Caregivers, Caregiver burden, Patient care, After care, Children
- Yıl: 2018
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Ege Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Fenilketonüri, otozomal resesif geçişli, fenilalanin hidroksilaz enzim aktivitesindeki eksikliğe bağlı olarak meydana gelen kronik bir hastalıktır. Fenilketonüri ülkemizde sık görülen genetik hastalıklardan biridir ve çocuk ve ailesine çeşitli zorluklar getirerek yaşam kalitesini etkilemektedir. Bu araştırmada amaç, fenilketonürili çocuklara sahip ailelerin bakım, tedavi ve beslenmede yaşadıkları zorlukların belirlenmesidir. Kesitsel ve tanımlayıcı tipte gerçekleştirilen araştırma, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Polikliniği'nde yürütülmüştür. Araştırmanın evrenini Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Polikliği'ndeki 1 – 10 yaşları arasında FKÜ tanısı almış çocuğa sahip aileler oluşturmuştur. Araştırmanın örneklemini ise; Temmuz – Eylül 2017 tarihleri arasında, polikliniğe başvuran ve araştırmaya katılmayı kabul eden 1 – 10 yaşları arasında FKÜ tanısı almış çocuğa sahip 60 aile oluşturmuştur. Verilerin toplanmasında araştırmacı tarafından hazırlanan 'Fenilketonürili Çocuklara Sahip Ailelerin Bakım, Tedavi ve Beslenmede Yaşadıkları Zorlukların Belirlenmesi Anketi' kullanılmıştır. Anket formundaki sorular ailelerin sözlü ve yazılı onamları alındıktan sonra yüz yüze görüşme tekniği ile toplanmıştır. Veriler SPSS 21.0 programında tanımlayıcı istatistikler ve ki-kare testi ile değerlendirilmiştir. Araştırmadan elde edilen bulgulara göre; ebeveynlerden %51.7'si baba ve %48.3'ü annedir. Ailelerin %95'inin FKÜ'lü çocuklarının bakımında zorluk yaşadıkları, %96.7'sinin FKÜ'lü çocuklarının tedavisinde zorluk yaşadıkları belirlenmiştir. Ailelerin en fazla maddi yetersizlik nedeni ile bakımda ve tedavide zorluk yaşadıkları saptanmıştır. FKÜ'lü çocuğu diyet tedavisi alan ailelerin en çok çocuklarının beslenmesi ile ilgili ürünlere ulaşmakta zorluk yaşadığı saptanmıştır. Anne ve babanın yaşı ve çalışma durumu, babanın eğitim durumu, ailedeki toplam çocuk sayısı, FKÜ'lü çocukların yaş grupları ve ailede başka FKÜ'lü çocuk bulunma durumu ile bakımda, tedavide ve diyete uyumda zorluk yaşama durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark belirlenmemiştir (p > 0.05). Annelerin eğitim durumu, ailelerin ekonomik durumu ve çocukların tedavi alma şekli ile diyete uyumda zorluk yaşama durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark belirlenmiştir (p< 0.05). Sağlık ekibinin merkezinde yer alan hemşireler diğer meslek grupları ile işbirliği yaparak fenilketonürili çocuklara sahip ailelerin bakım, tedavi ve beslenmede yaşadıkları zorluklara karşı aile merkezli bakım uygulamalıdır.
Özet (Çeviri)
Phenylketonuria which autosomal recessive, is chronic disease that occurs of due to the deficiency of phenylalanine hydroxylase enzyme activity. Phenylketonuria is one of the most prevalent genetic disease in Turkey. Children Who Diagnosis Phenylketonuria and families affect the quality of life on various challenges account of phenylketonuria. The purpose of this study is to determination of the challenges of care, treatment, and nutrition of family with children who diagnosis with phenylketonuria. The study, which is cross-sectional and descriptive, was conducted at Ege University Medical Faculty Hospital Child Nutrition and Metabolic Diseases Polyclinic. The population of the study includes the family with children who diagnosis with phenylketonuria the age of between 1 and 10 years at Ege University Medical Faculty Hospital Child Nutrition and Metabolic Diseases Polyclinic. The population consists of 60 family with children who diagnosis with phenylketonuria the age of between 1 and 10 years who applied to the at polyclinic in between July - September 2017 and agreed to participate in the survey. The data were collected via 'Determination Of The Challenges Of Care, Treatment, And Nutrition Of Family With Children Who Diagnosis With Phenylketonuria' prepared by the researcher. The questions on the survey were collected by face-to-face interview after the verbal and written approvals of the parents were taken. Data were evaluated by descriptive statistics and chi-square test in the SPSS 21.0 program. According to the findings obtained from the research; 51.7% of the parents are fathers and 48.3% of the parents are mothers. It was determined that 95% of the families had challenges of care of their children who diagnosis with phenylketonuria and 96.7% had challenges of treatment of children who diagnosis with phenylketonuria. The families mostly were found to have challenges of care and treatment due to financial insufficiency. It has been determined that family of children who diagnosis with phenylketonuria with dieting treatment have challenges of reaching the products related to the nutrition of their children. Statistically significant difference was not determined between age of parents, working status of the parents, educational status of fathers, total number of the children in the family, age groups of children who diagnosis with phenylketonuria, status of other children who diagnosis with phenylketonuria in the family and status of challenges of care, treatment, adapting to diet (p > 0.05). Significant difference was determined between educational status of mothers, economic status of families, form of the getting treatment of children and status of challenges of adapting to diet (p < 0.05). Nurses at the center of the healthcare team should cooperate with other occupational groups to provide family-centered care to the families with children who diagnosis with phenylketonuria who are experiencing challenges of care, treatment and nutrition.
Benzer Tezler
- Fenilketonürili çocuklarda uygulanan özel beslenme şeklinin hastaların ve ailelerinin üzerindeki psikososyal etkileri
Psychosocial effects of special dietary regimen in children with phenylketonuria
MERVE MEMİÇOĞLU TURAN
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2025
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıKocaeli ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. ÖZLEM ÜNAL UZUN
- Diyarbakır ilinde doğan 2848 yenidoğanda fenilketonüri insidansı
Başlık çevirisi yok
AYŞEN GÖKÇE(EROL)
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1990
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıDicle ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Yenidoğanlarda fenilketonüri, galaktozemi ve biotinidaz eksikliği taraması ve önemi
Başlık çevirisi yok
OKŞAN ERDOĞAN (KOÇKAR)
- Fenilketonürili çocuğu olan ailelerin çocuklarının hastalığına ilişkin yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesi
Difficulities encountered by families by families with phenylketonuric children
FİRDEVS ERDEMİR
Doktora
Türkçe
1992
HemşirelikHacettepe ÜniversitesiHemşirelik Ana Bilim Dalı
YRD. DOÇ. DR. GÜNSEL BAŞER
