Fenilketonürili çocuğu olan ailelerin çocuklarının hastalığına ilişkin yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesi
Difficulities encountered by families by families with phenylketonuric children
- Tez No: 25212
- Danışmanlar: YRD. DOÇ. DR. GÜNSEL BAŞER
- Tez Türü: Doktora
- Konular: Hemşirelik, Nursing
- Anahtar Kelimeler: Aile, Fenilketonüri, Family, Phenylketonuria
- Yıl: 1992
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Hacettepe Üniversitesi
- Enstitü: Sağlık Bilimleri Enstitüsü
- Ana Bilim Dalı: Hemşirelik Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
V.ÖZET FKÜ 'li Çocuğu Olan Ailelerin Çocuklarının Hastalığına ilişkin Yaşadıkları Güçlüklerin Belirlenmesi Araştırma FKÜ 'li çocuğu olan ailelerin çocuklarının hastalığına ilişkin güçlüklerinin belirlenmesi, durumun aile yaşamı üzerine etkilerinin tanımlanması, FKÜ 'li çocuğun tedavisine devam etmeyen ailelerin devam etmeme nedenlerinin tanımlanması amacı ile niteliksel araştırma olarak planlanmıştır. Araştırmanın evrenini Hacettepe üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Nütrisyon ve Metabolizma ünitesine 1980 yılından 1989 yılına kadar başvurup klasik FKÜ ve kalıcı hiperfenilalaninemi tanısı konan çocukların aileleri oluşturmaktadır, örnekleme, FKÜ 'li çocuğunun tedavisini sürdüren 156 aileden 68' i, tedaviyi bırakan ailelerden de ulaşılabilen 53 aile alınmıştır. Araştırmada veriler iki ayrı anket formu uygulanarak toplanmıştır. Bu anket formları tedaviye devam eden ebeveynlerle görüşülerek, tedaviyi bırakmış ailelere posta yolu ile gönderilerek uygulanmıştır. Araştırmada elde edilen veriler içerik analizi yapıldıktan sonra, yüzdelik hesapları, iki ortalama ve iki yüzde arasındaki farkın önemlilik testleri, varyans analizi ve çok gözlü düzenlerde Ki-kare önemlilik testleri ile değerlendirilmiştir. Verilerin değerlendirilmesi sonucunda, ailenin yerleşim yeri, her iki ebeveynin yaşı ve eğitim düzeyi, baba mesleği115, ve ailedeki toplam çocuk sayısının FKü 'li çocuğun tedavisine devam edip etmemeyi etkileyen bir değişken olduğu belirlenmiştir. Ebeveynlerin çoğunluğunun çocuklarının tanısını öğrendikleri zaman kayıp ve yas tepkileri yaşadıkları, buna karşın gereksindikleri danışmanlık ve destek faktörlerini bulamadıkları, destek faktörlerinin başında ise ebeveynlerin kendi ailelerinin geldiği, ailelerin çoğunluğunun tanıyı izleyen ilk yılda yoğun güçlükler yaşadığı, bu güçlüklerin başında ekonomik güçlükler ve diyet tedavisini yürütme güçlüklerinin geldiği, çocuğun hastalığının aile içi iliş kileri, ailenin sosyal ilişkilerini, diğer kardeşlerini, babanın iş yaşamını etkilediği saptanmıştır. Ebeveynlerin çoğunluğunun, çocuğun diyet tedavisini yönetmede kendilerini başarısız ve yetersiz olarak değerlendirdikleri, çocukların çoğunluğunda da metabolik kontrolün istendik düzeyde olmadığı, çocuğun metabolik kontrolünü sağlamada ebeveynlerin eğitim düzeyi, ebeveynlerin yaşı ve çocuğun yaşının etkili bir değişken olduğu belirlenmiştir. FKÜ 'li çocuğun tedavisini sürdürmeyen ailelere ilişkin sonuçlar ise; bu ailelerin çoğunluğunun ekonomik güçlük ve tedaviden ümitsizlik yada tedavi için geç kaldığını düşünme nedenleri ile tedaviyi bıraktıkları, çocuğun tanısını öğrenmekle eşzamanlı olarak gelişimsel yada durumsal bir stres yaşadıkları, çocuklarının bakımında halen yaşadıkları güçlüklerin tedavi edilmemiş FKÜ' nin bir sonucu olan ağır mental motor gerilikle ilgili güçlükler olduğu saptanmıştır. Araştırmadan elde edilen veriler doğrultusunda önerilerde bulunulmuştur.
Özet (Çeviri)
DIFFICULTIES ENCOUNTERED BY FAMILIES BY FAMILIES WITH PHENYLRETONURIC CHILDREN (SUMMARY) This research work is planned as a qualitative research to define family dif f iculities associated with phenylketonuric children. Families with children harboring classical PKU and hyperphenylalaninemia, diagnosed at Nutrition and Metabolism Unit of Departmant of Pediatrics, Hacettepe University Medical Faculty, between the years 1980-1989 constituded the universe of this study. The study was carried out on two groups: 1) 68 families which were regularly attending the treatment of their child with PKU, 2) noncompliant 53 families whom were reached by letter. Data were collected by two questionnaires. These questionnaires were filled in during interviews with the compliancing families, and through mail for the noncompliant families. Statistical analysis of the data was made by applying percentage calculations, comparative tests between two average values and two percentages, variance analysis, and multistage chi-square tests. Analysis of the data revealed that the following four variants significally affects the family's attendance to the treatment: These are: where the family lives, ages and educational levels of both parents, father's occupation, and total number of children in the family. Other finding were as follows: Parents experienced loss and grief when they had learned their child's diagnosis, surveillance and support117 services are not easily accessible to parents; the most important supportive factor for the parents' were their own extended family members; most of the families live intense problem in the years following the diagnosis; economic difficulties and keeping up with a strict diet are the most common problems; child's disease has strong influence on relations between the family members, on family's social relations, and on father's professional life. Most of the parents think that they are not effective and successful in the management of their child's diet. Metabolic controls are not pleasing for most of the children. Again, most of the children have secondary problems such as hyperactivity, dental caries, epilepsy due to inadequate metabolic control and/ or late onset treatment. Parents' educational level, parents' ages, and child's age signif icially affect the compliance of metabolic controls. Data obtained from the noncompliance families led to following conclusions: Economic problems, disbelief in treatment, and thinking of being late for the treatment were the main reasons for noncompliance. Families experience a developmental or situational stress coinciding with the diagnosis; problems associated with child care are due to severe mental and motor retardation caused by untreated PKU. Several suggestions of this problem are made in the light of conclusions drown from this study.
Benzer Tezler
- Genetik hastalıklar için farklı risk gruplarında genetik danışmanın etkileri
The Influence of genetic counceling on different risk groups with certain genetic diseases
ZUHAL AZAKLI
Doktora
Türkçe
1999
Tıbbi Biyolojiİstanbul ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. SEHER BAŞARAN
- Bir grup otistik çocukta sosyodemografik özellikler ve organik etyolojinin araştırılması
Başlık çevirisi yok
ESİN ÖZATALAY
- Doğumsal amino asit metabolizması bozukluklarının belirlenmesinde ince tabaka kromatografisi
Başlık çevirisi yok
AYŞEGÜL ÖĞMEGÜL
- Diyarbakır ilinde doğan 2848 yenidoğanda fenilketonüri insidansı
Başlık çevirisi yok
AYŞEN GÖKÇE(EROL)
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1990
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıDicle ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
