Üreme çağındaki kadınların spinal musküler atrofi hastalığı ve taraması hakkında bilgi düzeyinin ölçülmesi
Measuring the level of knowledge aboutspinal muscular atrophy disease and screeningof reproductive women
- Tez No: 793808
- Danışmanlar: PROF. SEÇİL ARICA
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Aile Hekimliği, Family Medicine
- Anahtar Kelimeler: Aile Hekimliği, Spinal Musküler Atrofi, Farkındalık, Bilgi Düzeyi, Tarama, Nörodejeneratif hastalıklar, Teşhis, Family Medicine, Spinal Muscular Atrophy, Awareness, Knowledge Level, Screening, Family practice, Level of knowledge, Neurodegenerative diseases, Diagnosis
- Yıl: 2023
- Dil: Türkçe
- Üniversite: Sağlık Bilimleri Üniversitesi
- Enstitü: İstanbul Prof. Dr. Cemil Taşcıoğlu Şehir Hastanesi
- Ana Bilim Dalı: Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
AMAÇ: Spinal musküler atrofi (SMA), beyin sapı ve spinal kordda motor nöron dejenerasyonuna bağlı ilerleyici kas atrofisi ve güçsüzlüğü ile karakterize sıklıkla otozomal resesif kalıtımlı genetik geçişli nöromüsküler bir hastalıktır. Çalışmamızda üreme çağındaki kadınların SMA hastalığı ve SMA hastalık taramaları hakkındaki bilgi düzeyini değerlendirmek ve farkındalıklarını arttırılması amaçlanmıştır. GEREÇ ve YÖNTEM: Çalışmamız, kesitsel-gözlemsel anket çalışması yoluyla 2 ay süre ile SBÜ Prof. Dr. Cemil Taşçıoğlu Şehir Hastanesi Gülbahar Şişli Eğitim Aile Sağlığı Merkezine bağlı olan, 18-49 yaş aralığındaki kadın hastalardan çalışmaya katılmayı kabul eden üreme çağındaki bireylere tek merkezli olarak yapılmıştır. SMA hastalığı ve taramaları ile bilgileri içeren toplam 30 soruluk anketimiz yüz yüze uygulanmıştır. Katılımcılara yöneltilen 24 bilgi sorusundan 12 puan ve üzerinde alanlar başarılı kabul edilmiş ve bunların ortalaması alınarak başarı yüzdesi oluşturulmuştur. Araştırmamızda elde edilen bulgular değerlendirilirken SPSS 25 (Statistical Package for the Social Sciences, version 25) istatistik programı kullanıldı. Cronbach Alfa güvenilirlik katsayısı 0,9 hesaplanmıştır. p<0,05 değeri anlamlı kabul edildi. BULGULAR: Çalışmamıza 283 üreme çağında kadın katılmıştır. Katılımcıların yaş ortalaması 34,70±8,53 olarak hesaplanmıştır. Bilgi sorularından 12 puan ve üzerinde alanlar başarılı kabul edilmiş olup çalışmada başarılı olanların oranı %57,45'ti. Katılımcıların bilgi sorularından aldıkları puan ortalaması 12,11±6,10 olarak saptandı. Çalışmada katılımcıların %78,37'sinin çocuğunda tanı konmuş bir kronik hastalık yoktu. %90,43'ünde ise akrabalarında veya arkadaşlarında SMA tanılı bir birey yokken %9,22'sinde SMA tanılı bir birey vardı. Akrabalarında veya yakınlarında SMA tanılı bir birey olanların %96,15'i yeterli bilgi düzeyindeydi. Katılımcıların %61,70'i SMA taramalarının birinci basamak merkezlerde yapılabildiğini bilgisine sahipti. Katılımcıların %61,07'si hastalığın genetik geçişli olduğunu bilse de taşıyıcı sıklığı %22,70 oranında doğru biliniyordu. SMA hastalığı bilgi düzeyi ve farkındalığının katılımcıların eğitim düzeyiyle doğru orantılı olarak arttığı görüldü. SONUÇ: Çalışmamızda SMA hastalığı ve taramaları bilgi düzeyleri, farkındalık ve davranışları değerlendirildiğinde katılımcıların yarıdan fazlasının yeterli bilgi düzeyinde olduğu görülmüşken bu düzey, daha çok klinisyenleri kapsayan önceki farkındalık çalışmalarından daha düşük çıkmıştır. Çalışmamız ebeveyn ve ebeveyn adaylarının farkındalığını arttırmaya yönelik toplum bazlı öncü bir çalışma olduğu için toplumumuzda bu tür çalışmaların eksikliği göz önüne serilmiştir. Ayrıca eğitim düzeyi yüksek olan veya yakınlarında SMA tanılı birey olanların bilgi düzeyi daha yüksek çıkmıştır. Bu da gösteriyor ki toplumumuzdaki bireylerin SMA hastalığı ile ilgili farkındalığını arttırmaya yönelik birinci basamakta bilgilendirilmelerin yapılması, ayrıca eğitici programların sosyal medya gibi bilginin hızlı yayıldığı yayın organları aracılığıyla her kesime ulaştırılması sağlanmalıdır. SMA Hastalığını önlemeye yönelik öncelikli basamak olan tarama programının hayata geçirilmesinin ardından, medikal tedavilere ulaşımı kolaylaştırıcı politikaların geliştirilmesi ve desteklerin artırılması büyük önem taşımaktadır.
Özet (Çeviri)
OBJECTIVE: Spinal muscular atrophy (SMA) is a neuromuscular disease with autosomal recessive inheritance, which is characterized by progressive muscle atrophy and weakness due to motor neuron degeneration in the brain stem and spinal cord. In our study, it is aimed to evaluate the knowledge level of women of reproductive age about SMA disease and SMA disease screening and to increase their awareness. MATERIALS and METHOD: Our study was conducted as a monocenter one through a cross-sectional observational survey for 2 months to female patients of reproductive age out of those aged 18-49 who agree to participate in the study and are affiliated with SBÜ Prof. Dr. Cemil Taşçıoğlu City Hospital Gülbahar Şişli Education Family Health Center. A total of 30 questions, including information about SMA disease and screening, was applied face to face. Those who scored 12 points or more out of 24 information questions asked to the participants were accepted as successful and the percentage of success was calculated by taking the average of these. SPSS 25 (Statistical Package for the Social Sciences, version 25) statistical program was used to evaluate the findings obtained in our study. The Cronbach Alpha reliability coefficient was calculated as 0.9. The value of p<0.05 was considered significant. FINDINGS: 283 women of reproductive age participated in our study. The average age of the participants was calculated as 34.70±8.53. Those who got 12 points or more from the information questions were considered successful, and the rate of those who were successful in the study was 57.45%. The average score of the participants from the information questions was determined as 12.11±6.10. In the study, the children of 78.37% of the participants did not have a diagnosed chronic disease. In 90.43%, there was no individual with a diagnosis of SMA in their relatives or friends, while 9.22% had an individual with a diagnosis of SMA. 96.15% of those who had relatives or acquaintances with an individual diagnosed with SMA had sufficient knowledge. 61.70% of the participants had the knowledge that SMA screenings could be done in primary care centers. Although 61.07% of the participants knew that the disease was genetically inherited, the carrier frequency was known correctly at a rate of 22.70%. It was observed that the level of knowledge and awareness of SMA disease increased in direct proportion to the education level of the participants. CONCLUSION: When the knowledge levels, awareness and behaviors regarding SMA disease and screenings were evaluated in our study, it was seen that more than half of the participants had sufficient knowledge, while this level was lower than previous awareness studies, which mostly included clinicians. Since our study is a community-based pioneering study aimed at raising awareness of parents and prospective parents, the lack of such studies in our society was revealed. In addition, the knowledge level of those with a high level of education or a relative with a diagnosis of SMA was higher. This shows that individuals in our society should be informed about SMA disease in order to raise their awareness in the primary care, and educational programs should be delivered to all segments of the society through media organs such as social media where information spreads rapidly. Following the implementation of the screening program, which is the primary step to prevent SMA disease, it is of great importance to develop policies that facilitate access to medical treatments and to increase support.
Benzer Tezler
- İdrar kültürlerinden izole edilen coag (-) staphylococcus (s. epidrmidis ve s. saprophyticus)'ların idrar yolu enfeksiyonlarındaki yeri
The Place of coag (-) staphylococcus to the urinary tract infectron which are isolated from the urine cultures
SUMRU ÇITAK(KORMAN)
- Deri temizliği hemşirelik tekniğine uygun olarak yapılmış ve yapılmamış hastalarda ameliyat sonrası yara enfeksiyonunun görülme sıklğı
A Comparison of wound infection incidences between the patients who were cleansed in ward according to the nursing technique and those who were cleansed in operating room
NÜKHET TÜRKEL
- İmara ilişkin bağışlamaların gelişimi ve değerlendirilmesi
Evoution et evaluation des amnisties concernant le constructions et le development du territoire
AHMET LÜTFİ UZEL
Doktora
Türkçe
1986
Şehircilik ve Bölge PlanlamaGazi ÜniversitesiŞehir ve Bölge Planlama Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. İBRAHİM BOYNUKALIN
- Böcek patojeni entomophthora virulenta üzerinde kültürel bir çalışma
Başlık çevirisi yok
ÖZNUR ÖZKÜTÜK
Yüksek Lisans
Türkçe
1984
ZoolojiEge ÜniversitesiTemel ve Endüstriyel Mikrobiyoloji Ana Bilim Dalı
PROF. DR. MEHMET ÖNER
- Bornova (İzmir) koşullarında çeşitli kültür bitkilerinde zarar yapan Dolycoris baccarum (L.) (Heteroptera: Pentatomidae)'un biyolojisi ve ekolojisi üzerinde araştırmalar
Investigations on the biology and ecology of Dolycoris baccarum (L.) (Heteroptera: Pentatomidae) which attacks to various plants of economic importance at Bornova (İzmir)
YUSUF KARSAVURAN