Kistik fibroz tanılı hastalarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of the quality of life in cystic fibrosis patients
- Tez No: 625796
- Danışmanlar: PROF. DR. AHMET TAYYAR ARVAS
- Tez Türü: Tıpta Uzmanlık
- Konular: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Child Health and Diseases
- Anahtar Kelimeler: Anketler, Güvenilirlik ve geçerlilik, Kistik fibroz, Türkçe uyarlama, Yaşam kalitesi, Çocuklar, Questionnaires, Reproducibility of results, Cystic fibrosis, Turkish adaptation, Quality of life, Children
- Yıl: 2019
- Dil: Türkçe
- Üniversite: İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa
- Enstitü: Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
- Ana Bilim Dalı: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
- Bilim Dalı: Belirtilmemiş.
- Sayfa Sayısı: Belirtilmemiş.
Özet
Giriş: Kistik fibroz (KF) çoklu organ tutulumu ile seyreden bir hastalıktır, farklı hastalık bulguları ile yaşam kalitesini etkilemektedir. Yaşam beklentisinin 40'lı yaşlara kadar uzaması ile birlikte hastalık ilişkili yaşam kalitesi (HRQOL) sorgulanmaya başlanmıştır. Amaç: Çalışmamızın amacı, KF tanılı çocuklarda HRQOL değerlendirilmesi, hastalık şiddeti, klinik bulgular ve demografik özelliklerin yaşam kalitesi üzerinde etkisinin değerlendirilmesidir. Ayrıca, Yeniden Düzenlenmiş Kistik Fibroz Anketi (CFQ-R) formunun Türkçe versiyonunun güvenilirlik ve geçerililiğinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Yöntem: Çalışmaya dahil edilen 54 KF hastası ve 46 ebeveyne CFQ-R formu uygulandı; hastalık şiddeti modifiye Shwachman-Kulczycki (SK) skorlamasına göre değerlendirildi. Hastaların diğer klinik bilgilerine dosyalarından ulaşıldı. Bulgular: Katılımcıların %43'si kadın (n=23) %57'ü (n=31) erkekti, yaş ortalaması 13.3 ± 3.96 idi. Ebeveynler ile çocuklar arasında özellikle yaşam kalitesinin fiziksel işlevsellik, beslenme bozuklukları, beden görünümü, tartı ve solunum bulguları gibi daha somut alt başlıklarda güçlü (Spearman rho>0.6) korelasyon saptandı. Cinsiyete göre karşılaştırıldığında adolesan kadınların tartı alt başlığında bildirdiği yaşam kalitesi puanı erkeklere göre belirgin yüksekti(ortanca 66 vs 33), fakat istatistiksel anlamlı fark saptanamadı. SK puanı >70 olan ve ≤70 olan hastaların fiziksel işlevsellik, beden görünümü, tartı, solunum ve sindirim bulguları alt başlıklarında HRQOL puanları arasında anlamlı fark (p<0.05) saptandı. Tartışma ve sonuç: CFQ-R Türkçe versiyonunun her üç formu yeterli iç tutarlılık güvenilirliği ve hastalık şiddetine göre ayırt edici geçerlilik göstermiştir, fakat daha geniş çaplı çalışmalara gerek duyulmaktadır. Yaşam kalitesinin sadece gözle görülebilir alt başlıkları ebeveyn beyanı ile güvenilir olarak değerlendirilebilir. Adolesan kadınlarda beslenme ve tartı alımı üzerinde durulması gereken bir konudur.
Özet (Çeviri)
Introduction: Cystic fibrosis (CF) is a disease affecting multiple organ systems, thus disturbing health related quality of life (HRQOL) in many different ways. Prolongation of life expectancy in CF to the 4th decade makes HRQOL an important issue. Aim: Aim of this study is to measure HRQOL in pediatric CF population, and to analyze the effects of disease severity, clinical findings and demographic characteristics on different domains of HRQOL. We also intended to evaluate reliability and validity of the Turkish CF Questionnaire Revised (CFQ-R) forms. Method: 54 CF patients and 46 parents/caregivers filled the appropriate CFQ-R forms. Disease severity was evaluated via modified Shwachman Kulczycki (SK) score, and additional clinical information was obtained from patient records. Results: 43% (n=23) of patients were female and 57% (n=31) were male, mean age of patients being 13.3 ± 3.96 years. Patients' and caregivers' results on more observable domains of HRQOL such as physical functioning, eating problems, body image, weight and respiratory findings showed strong correlation (Spearman's rho>0.6). No significant difference was found in any HRQOL domain between sexes, although female adolescents got higher points than males on weight domain (Mdn 66 vs 33). HRQOL points of patiens with SK score over 70 was significantly higher (p>0.05) in physical functioning, body image, weight, respiratory and digestive findings domains of HRQOL. Conclusion: All 3 forms of CFQ-R Turkish version showed fair internal consistency and discriminating validity for disease severity; larger studies are needed for generalization. Only observable domains of HRQOL can be evaluated by proxy reported assesment. Importance of weight gain and proper nutrition should be emphasized in female adolescent CF population.
Benzer Tezler
- Kistik Fibrozis tanısı alan çocuk ve ergenlerde depresyonu yordayıcı faktörler ve D vitamini düzeyleri
Başlık çevirisi yok
ÜMMÜGÜLSÜM GÜNDOĞDU
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2017
PsikiyatriMarmara ÜniversitesiÇocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
DOÇ. DR. NEŞE PERDAHLI FİŞ
- Süpüratif akciğer hastalığı nedeniyle takip ve tedavi edilen çocuklarda ilaç uyumu ile yaşam kalitesinin ve uyumsuzluğa yol açan faktörlerin değerlendirilmesi
Evaluation of drug compliance and quality of life in children followed up and treated for suppurative lung disease and factors causing nonadherence.
MAKBULE YAŞAR
Yüksek Lisans
Türkçe
2023
Eczacılık ve FarmakolojiNecmettin Erbakan ÜniversitesiTıbbi Farmakoloji Ana Bilim Dalı
DR. ÖĞR. ÜYESİ İPEK DUMAN
- Kistik fibrozlu hastaların izlenmesinde nutrisyon ve inflamasyon durumunun değerlendirilmesinin önemi
Başlık çevirisi yok
ZEHRA TANER
- Kistik fibrozis dışı bronşektazi hastalarında immün yetmezlik sıklığı ve klinik parametrelerle ilişkisi
The frequency of immun deficiency in patients with non cf bronchiectasis and relationship with clinical parametres
MELAHAT BEKIR
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
2016
Göğüs HastalıklarıMarmara ÜniversitesiGöğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. BERRİN CEYHAN
- Kistik fibrozis klinik ve laboratuvar özellikleri ile değerlendirilmesi
Evaluation of clinical and laboratory findings in children with cystic fibrosis
AHMET KAYA
Tıpta Uzmanlık
Türkçe
1999
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıDicle ÜniversitesiÇocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
PROF. DR. KENAN HASPOLAT